14/05/2020

Indy (20): ‘Ik verloor het contact met mijn leefwereld en kreeg de wereld van het ziekenhuis ervoor in de plaats’

Indy vertelt in een openhartig interview hoe het is om op te groeien met een beperking. Ze probeert op deze manier de kijk op mensen met een fysieke beperking te veranderen.

‘Ik ben met een beperking geboren. Cerebrale parese of hersenverlamming heet die. Het is een soort van hersenletsel. Mijn spieren en zenuwen ontvangen daardoor niet altijd de juiste prikkels. De impulsen zijn te zwak. Soms is het dan weer andersom. Over-stimulatie vanuit de hersenen zorgt voor controleverlies bij mijn bewegingen. Simpel gezegd is er een communicatieprobleem tussen mijn hoofd en mijn lichaam. Ja, er vertrekken weliswaar boodschappen vanuit de hersenen. Maar nee, mijn lichaam doet niet altijd wat ik wil.’

‘Tijdens de jeugd, was het enorm lastig leven met die beperking. Zowel fysiek als mentaal. Ik had vaak veel pijn door die extra spierspanning. Vooral ‘s nacht. Ik werd wakker van de pijn. Ik sliep toen met apparaten aan de benen. Die zorgden ervoor dat mijn spieren de juiste lengte hadden, of iets werden uitgetrokken.’

Bij de beenhouwer

‘Op de lagere school onderging ik twee operaties. Ik was toen negen. Het ging om een zogenaamde botdraaiing en een oversnijden van een deel van de zenuwbanen. Niet voor niets werden  de dokters in kwestie in de wandelgangen van het ziekenhuis beenhouwers genoemd. Na de eerste operatie moest ik een week stilliggen in bed. Ik mocht absoluut niet bewegen. Je kan je wel voorstellen dat dat niet makkelijk is voor een negenjarige. Na drie weken kwam er een hele opluchting. Ik mocht van de dokters elk weekend thuis gaan overnachten. Die periode bracht ik het grootste deel van de tijd door in bed. Uiteindelijk kon ik na vier maanden revalideren eindelijk terug naar huis.

‘Ik moest opnieuw leren hoe rechtop te zitten’

‘De revalidatie na de tweede operatie was nog zwaarder. Waar ik bij de eerste operatie een week moest stilliggen, moest ik er nu wel zes in bed blijven. Revalideren is veel meer dan terug leren wandelen. Zoals veel mensen denken. Ik moest zelfs opnieuw leren hoe rechtop te zitten. Mentaal was het ook veel intensiever. Ik verloor het contact met mijn leefwereld en kreeg de wereld van het ziekenhuis ervoor in de plaats. Er was geen tijd en ruimte voor contact met leeftijdsgenoten. De hele revalidatie duurde uiteindelijk een halfjaar.’

‘De overstap naar het middelbaar was al in zicht toen in het ziekenhuis verliet. Ik had dus praktisch geen tijd om me aan te passen. Dit baarde me toen zorgen. Als ik er nu op terugkijk, was dit misschien nog niet zo’n slechte zaak. Ik kon volledig opnieuw beginnen. Een frisse start met minder pijn en een leven op een nieuwe school.’

Positieve evolutie

‘Voor ik de operaties onderging, werd ik hard gepest. Mijn benen groeiden in een x-vorm. Pestkoppen scholden me uit voor kreupele of spinnenpoot. Dat deed me veel pijn. Mijn ouders hebben me altijd geleerd om me niet veel aan te trekken van wat anderen van me vinden. Om me vooral te focussen op de belangrijke dingen in het leven. Zonder deze lessen was het veel moeilijker geweest om hier mee om te gaan.’

‘Op de universiteit beginnen, voelde aan als thuiskomen’

‘In het begin was ik bang om de overstap naar het middelbaar te maken. Bang dat de pesterijen gewoon zouden doorgaan. Omdat ik het nog steeds moeilijk had om mijn evenwicht te houden, wandelde ik met een Kaye Walker. Een soort rollator, maar dan achterstevoren. In mijn ogen, een reden om gepest mee te worden. Uiteindelijk bleek dat ik bang was geweest voor niets. Ik werd goed opgenomen in de groep. Op de universiteit aankomen, voelde voor mij aan als thuiskomen. Ik werd meteen door iedereen geaccepteerd. Het studentenleven lag helemaal open voor mij. Mijn schoolcarrière verliep dus in stijgende lijn.’

Kijk verder dan je ziet

‘Het frustreert me dat mensen er vaak zomaar vanuit gaan dat ik ook een mentale beperking heb. Niet iedereen die in een rolstoel zit heeft automatisch een mentale beperking. Ik geef een voorbeeld. Ik ging een paar weken geleden iets drinken met een paar vrienden. De ober kwam langs en vroeg aan mijn vrienden wat ik wou drinken. Alsof ik niet voor mezelf kan beslissen waar ik zin in heb. Waar ik me ook aan erger is als mensen me niet laten uitpraten. Dat overkomt me regelmatig. Daarom dat ik zo veel praat, uit voorzorg onderbroken te worden.’

‘Bij een eerste ontmoeting merk ik vaak dat mensen niet goed weten hoe ze met me om moeten gaan. Hier heb ik zeker begrip voor. Ik ben mondig genoeg om snel duidelijk te maken dat ik gewoon, zoals elk ander normaal mens kan behandeld worden. Als ze me hierna nog steeds anders behandelen dan zeg ik er zeker iets van. Of ik zoek iemand die me wel accepteert zoals ik ben. Als zij me niet in hun omgeving willen, ik hen ook niet in de mijne.’

‘Ik mocht nooit bij de pakken blijven zitten’

‘Leeftijdsgenoten durven vaak niet goed dingen vragen aan mij of zijn wat onwennig in mijn bijzijn. Ik heb op jonge leeftijd geleerd om in deze zaken het heft in eigen handen te nemen. Als ik niet zeg wat ik denk of wil, dan zal iemand anders het zeker niet in mijn plaats doen. Dit is een les die ik al vroeg leerde door om te gaan met mijn beperking.’

‘Tegenwoordig gaat dit allemaal vlotter. Ik heb een vriendengroep gevonden die me accepteert voor wie ik ben. Een groep waarin ik me thuis voel. Zij weten wat ze aan mij hebben, en ik weet wat ik aan hen heb.‘

Nature versus nurture

‘Mijn ouders hebben me van kleins af aan zo zelfstandig mogelijk proberen opvoeden. Ik geef een voorbeeld. Ik zit niet permanent in een rolstoel. Kleine afstanden kan ik met mijn krukken afleggen. Mijn familie pusht me altijd om deze afstanden af te leggen op eigen kracht. Ik mocht, en zal, nooit bij de pakken blijven zitten. Het is dankzij de steun en opvoeding van mijn ouders, dat ik geworden ben wie ik vandaag ben. Mijn doorzettingsvermogen heb ik voor het grootste deel aan mijn revalidatie te danken. De balans tussen zelfverzekerdheid en doorzettingsvermogen maakt me tot wie ik ben.’

‘Ik moet altijd een stapje voor hebben op anderen. Als ik later bijvoorbeeld moet gaan solliciteren. Het eerste wat ze zullen zien, is dat ik een beperking heb. Uit ervaring weet ik hoe ik dit moet compenseren met andere eigenschappen. Assertiviteit maakt een groot deel van mijn persoonlijkheid uit. Het is dankzij mijn beperking dat ik deze eigenschap volledig ontplooid heb. Ik heb met een veel breder gamma aan situaties leren omgaan. Ik moet stevig in mijn schoenen staan ook al klinkt dit misschien wat ironisch.’

Tekst en foto: © Jef Nuytemans