27/05/2020

MS-verpleegkundige Marleen Breuls: ‘Ik wil de levenskwaliteit van mijn patiënten zo lang mogelijk zo hoog mogelijk houden’

Marleen Breuls is MS-verpleegkundige van het Antwerpse netwerk, een verzameling van 3 ziekenhuizen die samenwerken rond MS. Het is haar doel om de kwaliteit van het leven van haar patiënten zo goed mogelijk te maken. Ze was ervoor 25 jaar lang verpleegkundige op de MS-afdeling in Brasschaat, die ze ook mee opgerichte. ‘Mijn liefde voor de job is enorm groot en mensen helpen waar ik kan is voor mij dan ook de grootste deugd.’ zegt ze.

Wat is MS precies?

‘MS is een aandoening in het centrale zenuwstelsel waarbij de beschermlaag van de zenuwbaan aangetast wordt en er kortsluiting ontstaat. Bij zo’n kortsluiting kan er een opstoot komen, waardoor een patiënt bijvoorbeeld plots zijn of haar hand niet meer kan gebruiken. De aandoening komt veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, 2/3 van de gevallen zijn vrouwen.’

Wat is de oorzaak ervan?

‘De oorzaak van MS is nog niet gekend,. Er is namelijk niet één grote oorzaak, het zijn er meerdere. Uit studies is gebleken dat vitamine D enorm belangrijk is, waardoor klimaat dus ook een grote rol speelt. Het is niet erfelijk, maar kan wel voor een deel genetisch bepaald zijn. Hormonen hebben ook een rol, een zwangere vrouw zal zelden een opstoot krijgen. Buiten al deze factoren hangt het vaak ook gewoon af van puur toeval, maakt niet uit hoe gezond je leeft. Als we de concrete oorzaak al wisten, stonden we natuurlijk al veel verder met medicatie’

Wat zijn de behandelingen die men gebruikt in België?

‘Er is nog geen effectieve behandeling, enkel medicatie die het aantal opstoten verminderd. In deze methodes zijn we gelukkig al goed gevorderd. In de jaren 90 gebruikte men zeer onaangename spuiten met veel neveneffecten. We zijn nu overgestapt op orale medicatie, dit is op psychologisch vak alvast een hele verbetering. Bij verder gevorderde stadia, gaan we over op een infuus.’

Zijn er alternatieve behandelingen in het buitenland die we hier niet gebruiken? 

‘De methodes die we gebruiken zijn wereldwijd, er zijn alleen vaak andere criteria. Stamceltherapie is heel populair nu, waardoor veel Nederlanders naar hier komen om de simpele reden dat het daar niet mag toegediend worden. Ze zijn helaas vaak erg ontgoocheld doordat ze in een te laat stadium komen. Hoe actiever en agressiever de ziekte, hoe beter het werkt. België is enorm streng op dit vlak, wat ik persoonlijk niet slecht vind. Rusland en Mexico hebben volledig andere criteria, daar komen mensen zonder opstoten ook in aanmerking.’

Vind je dat MS juist wordt weergegeven in de media?

‘Wanneer het dan eindelijk eens op televisie komt, laten ze vaak dingen zien puur voor sensatie. Zo was er ooit een programma waaruit leek te blijken dat door stamceltherapie, mensen uit een rolstoel konden geraken. Dit was natuurlijk volledig foute informatie, maar mijn telefoon stond wel roodgloeiend van mensen die ik dan helaas moest teleurstellen. Er wordt ook gezegd dat MS-patiënten gevoeliger zijn voor het corona-virus, maar dit is niet waar. Enkel wanneer er sprake is van therapieën waardoor het immuunsysteem wordt platgelegd.’

Hebben mensen er baat bij om in een warmer klimaat te leven? Of juist niet?

‘Hoe verder van de evenaar, hoe meer MS voorkomt. In Afrika komt het bijvoorbeeld in mindere mate voor, maar wanneer ze het dan wel krijgen is het meestal een agressievere vorm. Mensen vragen mij vaak of ze in de zon of sauna mogen zitten, waarop ik enkel maar kan zeggen dat ze het zelf moeten aanvoelen. Sommigen kunnen er tegen, sommigen niet. Je moet je lichaam zelf ontdekken, proberen. Het is wel zo dat warmte symptomen kan uitlokken, maar niet bij iedereen.’

Ziet u een stijging of een daling bij het aantal vaststellingen in de laatste jaren?

‘We zien wel een stijging, maar dit komt meer door het feit dat mensen simpelweg sneller de diagnose krijgen. Er zijn allerlei nieuwe technieken die het probleem sneller achterhalen en dokters sturen mensen ook gewoon sneller naar de neuroloog.’

Is het zo dat het steeds meer bij jongeren en kinderen wordt vastgesteld? 

‘De jongste patiënt die ik ooit heb gehad was zeven jaar,  dus heel jong. Ook hierbij zie je het effect van de snellere diagnose en het eerder verwijzen naar de neuroloog. Dus ja, het wordt vaker vastgesteld, maar niet per se omdat het ook vaker voorkomt.’

Denkt u dat het mogelijk is om ooit een effectieve oplossing te vinden?

‘Ik hoop het vanuit de grond van m’n hart. Ik zou hier natuurlijk liever niet moeten zitten, al doe ik mijn job enorm graag. Er zijn nog heel veel nieuwe medicijnen en vaccins die op de markt gaan komen, ik ben er dan ook van overtuigd dat de oplossing eraan zit te komen!’

Tekst: © Charlotte Haemels, foto: © Marleen Breuls