De ziekte van Cushing zegt je misschien niet veel, maar het is een ziekte die het leven van Serafima volledig op z’n kop zette. De 22-jarige studente was nog volop op zoek naar zichzelf en zat dicht bij de eindstreep van het middelbaar toen ze de diagnose kreeg.

‘Het begon met dat ik op mijn zeventien mijn maandstonden nog altijd niet had. Ik was altijd wel een laatbloeier, dus ik maakte me niet meteen zorgen. Op zeer korte tijd kreeg ik plots kleine puistjes op mijn voorhoofd, verdikte ik tien kilo, kreeg ik streamen, had ik last van haaruitval en was ik constant opgejaagd. Ik had op elk moment van de dag stress. ’s Nachts kon ik niet meer slapen waardoor ik overdag altijd moe was. Ik dacht dat dit alles met de leeftijd te maken had en de druk van het laatste jaar secundair onderwijs.’

‘Ik wist niet wat er allemaal gebeurde, ik onderging het gewoon’

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit

‘Op dat moment waren de puisten mijn grootste zorg. Ik had geen maandstonden, dus ook geen vervelende krampen. Daar ging ik niet om klagen. Maar als jong meisje plots zo veel aankomen en acné op je voorhoofd, dat vond ik minder fijn. Ik besloot naar de endocrinoloog te gaan. Ik herinner me nog goed dat ik binnenkwam, de dokter aan mijn puisten voelde en meteen wist dat het niet in orde was. Ze verwees me door naar een professor in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen. Hij is gespecialiseerd in de ziekte van Cushing. Wekelijks had ik verschillende testen en onderzoeken in het ziekenhuis. Ik wist niet wat er allemaal gebeurde, ik onderging het gewoon.’

‘Na een ziekenhuisopname van drie dagen kreeg ik eindelijk te horen wat er aan de hand was. De dokter kwam binnen en zei: “Ik heb goed en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat het niet kwaadaardig is, het slechte nieuws is dat je een hypofysetumor hebt.” Ik was volledig in shock. Een gezwel van twee millimeter in een minuscuul orgaan van één centimeter? Zoiets klein, dat heel mijn lichaam en hormoonspiegel uit balans trok? Ik kon het moeilijk geloven.’

‘Enkele maanden later is de tumor operatief verwijderd via mijn neus. De helft van mijn hypofyse is weggesneden. Alles was goed verlopen en er waren verder geen complicaties. Ik moest wel elke drie maanden op controle en elke dag pillen nemen voor mijn schildklier en mijn cortisol. Maar ik was blij. Ik was terug vermagerd en mijn puisten gingen stilaan weg. Door dit alles heb ik een maand school gemist, waardoor ik achteraf alles op mezelf moest inhalen. Zelfs mijn eindejaarsreis heb ik gemist. De vermoeidheid werd wel erger, maar uiteindelijk heb ik mijn school toch nog kunnen afmaken en ben ik verder gaan studeren.’

Drie jaar in angst

‘De professor had me altijd gezegd dat het gezwel waarschijnlijk na drie jaar terug zou komen. Dit had hij beter niet gedaan, want hierdoor leefde ik van afspraak tot afspraak en was ik altijd voorbereid op slecht nieuws. Ik heb drie jaar lang in stress geleefd. Bij de kleinste puist ging ik meteen mijn bloed laten nakijken. Ik mocht dat doen wanneer ik wou, omdat mijn huisdokter wist dat dit mij rust gaf. Drie jaar na de operatie, in februari 2020, kreeg ik opnieuw de diagnose dat ik de ziekte van Cushing had. De tumor is nu uitgezaaid in mijn hypofyse, waardoor het niet meer operatief verwijderd kan worden.’

‘Hoe ga ik voor een kind zorgen, als ik nog zoveel voor mezelf moet zorgen?’

‘Ik kan niet meer genezen. Het enige dat we nu nog kunnen doen is zorgen dat mijn tumor mijn hormonen niet meer aantast. Er waren drie opties: heel de hypofyse verwijderen, maar dat raadde de professor af gezien mijn leeftijd. Ofwel beide bijnieren verwijderen, waardoor je de tumor stabiel houdt en de symptomen worden onderdrukt. Hier zijn nogal wat risico’s aan verbonden, dus koos ik voor de laatste optie. Om de vier weken een spuit in mijn bil. Het gaat de symptomen tegen, maar haalt het probleem niet weg. Voorlopig werkt dit voor mij, maar na verloop van tijd gaat dit niet meer werken en moet ik kijken naar de andere twee opties. Ik heb er mij bij neergelegd dat het niet meer zal beteren, dus ik probeer te genieten van het leven.’

‘Ik heb altijd een kinderwens gehad, maar er is een grote kans het bij een wens zal blijven. Het zou eventueel kunnen, maar dan met veel medicatie en waarschijnlijk ook complicaties. Ik moet nu eerst aan mezelf denken. Hoe ga ik voor een kind zorgen, als ik nog zoveel voor mezelf moet zorgen? Ik probeer er niet te vaak bij stil te staan. Ik leef van dag tot dag en ik zie wel wat er op mijn pad komt. Ik probeer positief te blijven en zie ook de mooie kant van deze situatie. Dankzij mijn ziekte heb ik geleerd extra hard te genieten van het leven en dankbaar te zijn.’

Tekst: Akyna Peeters, eindredactie: Maaike Huegaerts
Foto: © Bieke de Sloover