Misvattingen over migraine gebeuren helaas nog steeds. Uit een enquête door onderzoeksbureau Insites (2021) blijkt dat 10% van de bevolking denkt dat migraine geen ziekte is. Dat is het uiteraard wel. Migraine is een hersenaandoening die onmogelijk volledig te genezen valt. Er kunnen preventieve behandelingen opgestart worden om aanvallen in intensiteit en frequentie te verminderen, maar de zoektocht naar een geschikte behandeling is persoonlijk en kan lang duren. Drie getuigen delen hun ervaring.

Inne Palmkoek (21) is studente verpleegkunde en kampt al vier jaar met de ziekte. ‘Een migrainepatiënt krijgt vaak commentaar, maar je kan onmogelijk aan iemand zonder migraine beschrijven met woorden hoe die pijn voelt. Voor mijn officiële diagnose, wou zelfs mijn huisarts niet geloven dat ik zo frequent aanvallen had. Die beschuldigde mij ervan geen examen te willen afleggen, terwijl ik met moeite mijn ogen open kreeg.’ 

Ondraaglijke beperking
‘Migraine gaat bij mij gepaard met extreme vermoeidheid en spierpijn. Wanneer ik deze symptomen voel opkomen, dan weet ik dat er een aanval aankomt. Ik heb al wel wat meegemaakt, maar kan de pijn met geen andere vergelijken. Het is ondraaglijk en ik zie het als een beperking. De ernst van de ziekte wordt zwaar onderschat, evenals de impact op je leven. Ik heb al zo veel leuke momenten gemist doordat ik in mijn bed lag met extreme pijn. Ik probeer deze pijn zo lang mogelijk te verbijten, maar op een gegeven moment kan je niet meer functioneren.’

‘Voor één inspuiting betaal ik maar liefst zeshonderd euro’

‘Ik probeerde al verschillende preventieve medicatie, maar de bijwerkingen waren telkens te gevaarlijk. Op aanraden van de neuroloog startte ik vorige maand met inspuitingen tegen zware migraine. Deze krijg je dan één keer per maand. Er werden mij al twee inspuitingen toegediend, en ik heb de indruk dat ze wel werken. Ik heb nog steeds aanvallen, maar veel minder dan daarvoor. Na mijn derde spuit wordt de behandeling geherevalueerd. Het doel is om naar twee migrainedagen per maand te gaan. Het grootste nadeel aan deze behandeling is het prijskaartje dat eraan hangt. Voor één inspuiting betaal ik maar liefst zeshonderd euro. Dat is niet niks. Gelukkig werd er door mijn ziekenfonds een terugbetaling goedgekeurd. Anders had ik deze behandeling niet kunnen volhouden.’

Mijn eerste keer
‘Ik heb sinds kort migraine maar merk meteen wat de impact op het dagelijkse leven kan zijn’, vertelt Warre Van den Eynde (21) uit Gent. ‘Ik had wel eens last van hoofdpijn, maar dit trok na een half uurtje meestal weg. Begin september kreeg ik mijn eerste migraineaanval. Ik was alleen op mijn appartement en kreeg weer last van mijn hoofd. Ik dacht dat dit na wat rust wel zou beteren, dus besloot ik in bed te liggen. Na uren afzien werd de pijn steeds erger. Ik had al pijnstillers ingenomen maar die hadden geen effect. Ik was in paniek en wist niet wat er gebeurde. Ik kon niet geloven dat er niets ernstigs aan de hand was, dus besloot ik de ambulance te bellen. Eenmaal op de spoedafdeling gaven ze me zware pijnstillers die wel hielpen. Na uren afzien kan ik je vertellen dat dit een verlossing was.’

‘Ik kon niet geloven dat er niets ernstigs aan de hand was, dus besloot ik de ambulance te bellen’

‘In mijn familie of omgeving heeft er niemand migraine. Ik had helemaal geen voorkennis over de ziekte. Er volgden al snel onderzoeken bij de neuroloog, waarna de diagnose migraine werd vastgesteld. Ik moest een aantal weken een migrainedagboek bijhouden. Dit betekent dat ik moest opschrijven wanneer ik hoofdpijn had, hoe intens deze pijn was en hoe lang de aanval duurde. Ik heb de pijn van mijn aanvallen steeds gecategoriseerd tussen acht en tien op tien. Van al wat ik al heb voorgehad, is migraine de ergste pijn. Het is verschrikkelijk en een aanval kan erg eng zijn.’

Chaos in je hoofd
‘Een aanval is chaos in je hoofd. Je kan niet ontspannen en elke gedachte zijn er tien te veel. Na overleg met de neuroloog startte ik preventieve medicatie. Deze sloeg gelukkig vrijwel meteen aan. Maar de ziekte blijft een beperking. Je moet dingen afzeggen en laat hierdoor kansen schieten. Ik mag bijvoorbeeld ook niet drinken omdat ik deze medicatie neem. Dat is het natuurlijk wel meer dan waard.’

‘Je kan niet ontspannen en elke gedachte zijn er tien te veel’

Shut down
Televisiebekendheid Evy Gruyaert (42) kampt al sinds haar zes jaar met migraine. ‘Een aanval start bij mij met geeuwen, vermoeidheid en veranderingen in mijn gemoed. Ik voel dan ook dat mijn nek- en schouderspieren als staalkabels aanvoelen en muurvast zitten. Daarna volgt de helse pijn in mijn hoofd. Ik word misselijk en wil eigenlijk alleen maar wenen, maar dat doe ik beter niet want dat verergert de aanval. Na deze verschrikkelijke pijnaanval is het shut down. In bed, in het donker want licht verdraag ik niet. Geuren maken me misselijk en ik heb geen eetlust. Ik kan geen geluid verdragen, geen gepraat, wat maakt dat ik met een eenzaam gevoel in bed hoop in slaap te vallen zodat ik de pijn niet meer voel.’

‘Een lange lijst aan triggers die je onmogelijk je leven kan laten bepalen’

Triggers
‘Na jaren migrainepatiënt te zijn zou je denken dat je alle triggers onder controle hebt. Maar dat is in mijn geval niet mogelijk. Mijn triggers zijn afhankelijk van mijn maandelijkse cyclus, de seizoenen, het weer en het licht. Een aanval wordt uitgelokt door indringende geuren als die van sigaretten, door te weinig slaap of vermoeidheid, te veel stress, onregelmatig eten, te weinig water drinken of soms door alcohol. Een lange lijst aan triggers die je onmogelijk je leven kan laten bepalen.’

Hypotheek op je leven
‘Migraine is zonder twijfel een beperking. Ook al is het niet levensbedreigend, het legt wel een hypotheek op je leven. Ik leef nooit zonder migraine in mijn achterhoofd, ik hou er altijd en overal rekening mee en heb altijd medicatie mee wanneer ik op stap ga. Het is een grote onzekerheid, ik weet nooit wanneer en in welke mate een aanval de kop zal opsteken. Ik ben vaak bang dat het op momenten zal gebeuren waarop het niet past voor het werk of op verjaardagen van de kinderen. Het is niet leuk om mensen die ik graag zie te ontgoochelen. Het heeft zowel op werkgebied als op mijn privéleven een grote impact.’

‘Ik leef nooit zonder migraine in mijn achterhoofd, ik hou er altijd en overal rekening mee’

Onzekere studententijd
‘Mijn schoolperiode was onzeker en altijd stressy. Als student komt het soms over dat je niet naar school wil of sommige lessen niet wil volgen. Je plant een migraineaanval niet, en ik was best iemand die streefde naar goede punten. Een aanval kon hier zomaar roet in het eten gooien, daarom durfde ik tegen niemand te zeggen wat ik echt voelde.’

‘Een mens kan zich niet compleet aanpassen aan zijn migraine, je moet nog leven ook’

‘Mijn tips voor studenten? Als je vermoedt dat je migraine hebt, blijf er dan niet mee zitten. Durf erover te praten met je huisarts en vraag ook een doorverwijzing naar de neuroloog. Ga ook op zoek naar alternatieve manieren om je te helpen beter met je migraine om te gaan. Meditatie, yoga, wandelen, buiten zijn, acupunctuur of chiropractie, zoek wat jou het best helpt. Probeer zoveel mogelijk regelmaat in je leven te krijgen maar sluit niet uit dat je ook eens helemaal los gaat. Een mens kan zich niet compleet aanpassen aan zijn migraine, je moet nog leven ook.’

Tekst: Dewy De Leeneer, eindredactie: Helena Van Lierop
Foto: Andrea Piacquadio via Pexels