24/05/2024
Laura van Trijp
Laura van Trijp

Tiktoksters willen meer bekendheid over endometriose

Endometriose is een aandoening die ervoor zorgt dat slijmvliezen zich aan de buitenkant van de baarmoeder verkleven. 10% van de vrouwen lijdt eraan volgens Medi-Sfeer, een weekblad voor artsen. Toch is er nog niet veel over geweten. Nederlandse TikTokster Kéri Rianne (22) is een van de vrouwen met deze aandoening: ‘Ik had vanaf mijn dertiende klachten en op mijn eenentwintigste werd endometriose pas vastgesteld.’

Bij de chronische aandoening endometriose zit slijmvlies, dat normaal langs de binnenkant van de baarmoeder zit, aan de buitenkant verkleeft. De symptomen van deze ziekte kunnen uitlopen van rugpijn, buikpijn en bekkenpijn tot weinig energie hebben. Het dagelijkse leven van patiënten wordt hierdoor beïnvloed tot ze soms de deur niet meer uitkunnen.

Een van de vele theorie voor de chronische aandoening endometriose zou de reflux van menstruatiebloed kunnen zijn, dat staat in het weekblad voor artsen Medi-Sfeer. Volgens deze theorie zouden levensvatbare endometriumfragmenten (fragmenten die zich in de maag of onderbuik bevinden en beginnen te bloeden bij het begin van de menstruatie wat voor pijn kan zorgen, red.) zich via de eileiders zich tijdens de menstruatie in de buikholte planten.

Het risico op ontwikkeling van endometriose wordt verhoogt door de risico’s die de terugvloei van menstruatiebloed verhogen, volgens Medi-Sfeer. Dat betekent niet dat alle vrouwen met reflux van menstruatiebloed endometriose ontwikkelen.

Op TikTok verschijnen video’s van vrouwen die aan endometriose lijden. Zij proberen hun verhaal te doen, in de hoop dat het anderen helpt. Daarnaast proberen ze de ziekte bekender te maken waardoor een diagnose sneller gesteld wordt.

Kéri Rianne (22) is een Nederlandse TikTokker die filmpjes plaatst over endometriose. Zij lijdt zelf aan deze aandoening en hoopt zo meer bekendheid te creëren voor deze ziekte. ‘Het frustreerde me hoe artsen met endometriose omgaan’, verklaart Rianne. ‘Ik ben naar een MDL-arts (Maag-, darm-, leverarts, red.) geweest omdat ik door de aandoening veel darmklachten heb. Na darmonderzoeken constateerde de arts dat ik prikkelbaredarmsyndroom heb omdat hij niets anders vond.’

De diagnose voor endometriose is niet makkelijk, volgens Medi-Sfeer. De artsen en de patiënten weten onvoldoende over de ziekte. Daarnaast zorgt de veralgemening van bekkenpijn bij jonge vrouwen ervoor dat de diagnose endometriose moeilijker wordt gesteld.

Beeldvormingsonderzoek (afbeeldingen van de binnenkant van het lichaam, red.) kan wel een manier zijn om de diagnose te stellen, zegt Medi-Sfeer in een artikel. Dan gaan ze de omvang van de letsels inwendig evalueren. Daarnaast kunnen de letsels ook laparoscopisch (kijkoperatie in de buik, red.) in beeld gebracht worden.

De weg naar een diagnose

De meeste vrouwen leggen een hele weg af voordat ze effectief de diagnose endometriose krijgen. Het start bij de huisarts. Daar ga je als eerste naartoe vanaf pijnklachten en hevig bloedverlies. ‘Vanaf mijn dertiende ben ik verschillende keren naar de huisarts geweest, maar ze stuurden me telkens terug naar huis’, legt de TikTokker uit. ‘Ik kreeg meer pijn naarmate ik ouder werd. Op mijn achttiende heb ik dan een artikel over endometriose gelezen en ben ik terug naar de huisarts gestapt.’

Daarna ga je naar een gynaecoloog. De arts kan een inwendige echo doen, maar dat is niet meteen een garantie voor een diagnose. In sommige gevallen is endometriose te zien op echo of een MRI. Maar in de meeste gevallen ontdekken ze de aandoening pas tijdens een kijkoperatie.

Als dokters endometriose als mogelijke aandoening ondervinden, moeten ze polsen naar suggestieve symptomen, volgens Medi-Sfeer. De symptomen kunnen dan mogelijks de ligging van de endometriose prijsgeven. Daarnaast kan een gynaecologisch onderzoek met een speculum (hulpmiddel om in de lichaamsopening te kunnen kijken, red.) blauwe letsels (beschadiging van het onderhuids weefsel, red.) in de vagina blootleggen.

‘De emotionele ontlading na mijn operatie was heel groot. Toen de dokter me vertelde dat ze echt iets gevonden hadden, voelde het als een hele ontlading’, duidt de Nederlandse. ‘Toch wordt een operatie niet altijd gedaan. Meestal vragen dokters of de vrouw met endometriose een kinderwens heeft. Als dat het geval is, opereren ze liefst vlak voordat die wens in vervulling zou gaan. Dan is de baarmoeder ‘proper gemaakt’ want ze verwijderen de slijmvliezen die aan de baarmoeder kleven.’

Operatie als gevolg

In de meeste gevallen blijft het niet bij één operatie. Het slijmvlies wordt langs de buitenkant van de baarmoeder weggehaald, maar dat zorgt er niet voor dat het slijmvlies wegblijft. Om te voorkomen dat de klachten terug erg worden, moet dezelfde operatie vaak een paar jaar later nog eens gebeuren.

‘Ik heb de dokters gesmeekt om de operatie toch te doen’, zegt Rianne. ‘Toen wisten ze al dat ik Adenomyose (Slijmvlies langs de binnenkant van de baarmoeder, red.) had, maar pas na de operatie kreeg ik de diagnose van endometriose.’

Daarnaast beïnvloedt de ziekte ook het dagelijkse leven van patiënten. Het grootste probleem is de energie. ‘Soms sta ik op en weet ik dat het een goede dag is’, weet de TikTokker. ‘Andere dagen word ik wakker en voelt het alsof ik nog niet geslapen heb. Als je dan nog aan de dag moet beginnen, is dat zwaar.’

 

Dit bericht op Instagram bekijken

 

Een bericht dat is gedeeld door @fck_endometriose

Niet alle patiënten hebben symptomen, verklaart Medi-Sfeer in een artikel. De patiënten met symptomen vertonen pijn die meestal verergert tijdens de menstruatie. Die symptomen kunnen gaan van krampende pijn in de rug of onderbuik (dysmenorroe, red.), bekkenpijn, pijn bij de ingang van de vagina tijdens seks (diepe dyspareunie, red.), bloedverlies, onvruchtbaarheid, vermoeidheid. Dit zijn niet alle symptomen die een vrouw met endometriose kan ondervinden.

Buiten de energieproblemen is er nog een direct probleem van endometriose: door de verklevingen van het slijmvlies, krijg je buikpijn. Indirecte problemen zijn bekkenproblemen door de spanning van het lichaam. Die bekkenproblemen zorgen voor rugpijn die op zijn beurt doorstraalt naar de benen.

Omgaan met endometriose

Menstruatiepijn kan gaan van buikpijn, rugpijn tot hoofdpijn en pijn in het bekken. Vrouwen met endometriose ervaren deze pijn ook. Elke dag. Ze wordt erger tijdens de menstruatie. Voor Kéri Rianne werkt één oplossing: de anticonceptiepil doornemen. Dat stopt de bloeding die je krijgt tijdens de menstruatie en zo vermindert het de pijn die bij het menstrueren hoort.

‘Je hebt geen vergelijkingsmateriaal’, vertelt de Nederlandse. ‘Maar ik had zoveel pijn dat ik de deur niet meer uit kon. Ik lag dubbelgevouwen op de zetel. Vanaf mijn eerste menstruatie was het meteen heftig. Ik had toen twee maanden lang bloedverlies en moest om het kwartier naar het toilet omdat het anders teveel was. Op dat moment heeft mijn moeder me meegenomen naar de dokter waar ik dan de anticonceptiepil kreeg.’

Pijnstillers zoals paracetamol en een warmtekruik helpen meestal een beetje. Toch heeft Kéri Rianne ook alternatieve manieren gezocht om met de pijn te leren omgaan. ‘Ik ben gestart met CBD pleisters (geven de natuurlijke stof cannabidiol af aan het lichaam, red.) en warmtepleisters te plakken. Ik ga naar een diëtiste, een normale fysiotherapeut en een bekkenfysiotherapeut om de spieren te laten ontspannen. Nu heb ik ook hulp van een medische psycholoog om met de pijn te leren leven.’

Kéri Rianne hoopt vooral dat ze met haar filmpjes op TikTok vergelijkingsmateriaal kan zijn voor andere meisjes en vrouwen. Zo probeert ze ervoor te zorgen dat zij eerder hulp kunnen zoeken en dus ook eerder een diagnose kunnen krijgen.

Tekst: Laura van Trijp
Foto: © Laura van Trijp

Post Views: 382
#21 bis #chronische aandoening #pijnklachten endometriose menstruatie Uitgelicht-home