De impact van Parkinson op mentale gezondheid: ‘Ik verloor niet alleen mijn zelfstandigheid maar ook mijn persoonlijkheid’
Ongeveer 50.000 Belgen lijden aan de ziekte van Parkinson. Dat blijkt uit een onderzoek van de Vlaamse Parkinson Liga in een artikel uit hun vierjaarlijks magazine Parkoers. Dat is aanzienlijk meer dan vorig jaar. Ervaringsdeskundige Ann Boone (78) kreeg zes jaar geleden de diagnose die haar leven omgooide. ‘Door de ziekte beslis ik niet meer over mijn eigen doen en laten, mentaal weegt dit enorm’, vertelt ze.
Elk jaar worden er in België ruim 7.000 nieuwe diagnoses gesteld. De ziekte van Parkinson is een chronische neurologische aandoening waarbij dopamine-producerende zenuwcellen langzaam afsterven in de hersenen. Dopamine speelt een cruciale rol bij het coördineren van bewegingen. Naarmate de ziekte vordert, worden de symptomen steeds erger. De meest voorkomende symptomen zijn beven, stijfheid, evenwichtsproblemen, trage bewegingen en cognitieve achteruitgang. Maar wat vaak over het hoofd wordt gezien, is de enorme impact van Parkinson op de mentale gezondheid van patiënten.
Mentale impact
Ann Boone kreeg de diagnose Parkinson op de dag van haar 72e verjaardag. ‘Mijn eerste symptomen waren dezelfde als nu, alleen toen minder erg. Ik vergat veel, was traag, bibberde, had ongewilde bewegingen en evenwichtsstoornissen. Ik heb het nieuws niet meteen gedeeld met mijn naasten, ik had tijd nodig om het te verwerken’, geeft ze toe.
Een opvallend symptoom in de lijst van meest voorkomende symptomen van de ziekte van Parkinson op de website van UZ Leuven is depressie. Dit wordt veroorzaakt door het verlies van dopamine in de hersenen, een neurotransmitter die niet alleen essentieel is voor de aansturing van bewegingen, maar ook een belangrijke rol speelt in stemming en emoties. ’Mijn dokter raadde me aan antidepressiva op te starten. De mentale verwerking van de diagnose is vaak nog zwaarder dan de fysieke symptomen. De wetenschap dat Parkinson ongeneeslijk is, maakt het daarbovenop extra zwaar. Mijn dagen staan volledig in het teken van de ziekte. Dag in, dag uit ben ik ermee bezig. Eindeloze doktersafspraken, minstens vier keer per week kinesitherapie en 9 pillen slikken per dag op exact hetzelfde tijdstip. Ook slaap ik erg slecht omwille van rusteloze benen. ’s Nachts beginnen mijn benen zodanig hard te trillen dat ik gedwongen word om op te staan en rond te wandelen. Soms kan ik pas na uren weer gaan liggen. Dit is niet alleen fysiek, maar ook mentaal uitputtend’, vertelt ze.
Dit bericht op Instagram bekijken
‘Vaak voel ik me diep gefrustreerd en machteloos. Ik ben niet meer de persoon die ik ooit was en beslis niet meer over mijn eigen doen en laten. Mijn man wijkt geen moment van mijn zijde omdat ik zo vaak mijn evenwicht verlies en val. Mijn dierbaren durven me niet meer alleen laten. Ik verloor niet alleen mijn zelfstandigheid maar ook mijn persoonlijkheid. Het is moeilijk om positief te blijven, maar mijn omgeving helpt me enorm. Zonder hen zou ik het niet redden’, aldus de ervaringsdeskundige.
Lichtpuntje
Ondanks de moeilijkheden van deze ziekte, vindt Boone toch nog enkele lichtpuntjes. ‘De Vlaamse Parkinson Liga organiseert tal van activiteiten voor mensen met Parkinson en hun omgeving. Vorige week ben ik begonnen met Parkidans, danslessen speciaal voor mensen met Parkinson. Parkidans is in samenwerking met dansschool De Smet-Camby en is volledig op maat. Zo kan je zittend dansen of zelfs je partner meebrengen. We leerden de beginselen van de Weense wals, voor even voelde ik me weer normaal en vergat ik de ziekte’, aldus Boone.
Tekst en beelden: Ilaicha Vandeputte